Wat is autisme?
Omdat onze hersenen erg ingewikkeld zijn en zich enorm veel processen in afspelen, kan er in die processen ook behoorlijk wat misgaan. Bij autisme is er sprake van een gebrekkig zien en begrijpen van samenhang tussen afzonderlijke waarnemingen. Veel dingen krijgen dan een andere betekenis. Het maakt nogal een verschil of je bijvoorbeeld een verzameling tafels en stoelen waarneemt, of onmiddellijk ziet dat het hier gaat om een klaslokaal waar les gaat worden gegeven. Afhankelijk van de ernst van de stoornis en van de intelligentie zie je veel verschillende uitingsvormen van autisme spectrum stoornissen. Er zijn zeer in zichzelf gekeerde kinderen en volwassenen met autisme, maar evengoed kunnen mensen met autisme naar buiten gericht zijn en toch in sociaal opzicht de plank met grote regelmaat volledig misslaan. Daarom spreken we over stoornissen binnen het autistisch spectrum: ASS.
Veel gestelde vragen
Wat is ASS?
Bij autisme is er sprake van gebrekkig zien en begrijpen van samenhang tussen afzonderlijke waarnemingen. Veel dingen krijgen dan een andere betekenis.
Wat zijn de hoofdkenmerken van ASS?
Beperkingen in de sociale communicatie en interactie
Hoe denkt iemand met autisme?
De verklaring van autistisch gedrag zit in de manier waarop iemand informatie verwerkt, de manier waarop hij de wereld waarneemt, begrijpt en ervaart. Gemakshalve noemen we dit het ‘autistisch denken’.
Het gaat hier niet altijd om een bewust proces van nadenken, maar om de spontane, vaak onbewuste processen van waarnemen en informatie verwerken die als doel hebben betekenis te geven aan de wereld.
Het gedrag zou je de buitenkant van autisme kunnen noemen. De buitenkant betreft de zichtbare aspecten van autisme: wat iemand doet of zegt, hoe hij reageert op situaties, dingen en mensen. Net zoals bij mensen zonder autisme komt ook het gedrag van mensen met autisme niet zomaar uit de lucht vallen. Menselijk gedrag wordt immers bepaald door wat we waarnemen en hoe we die informatie verwerken. Onze reacties worden nooit rechtstreeks bepaald door de situatie, maar door onze ‘beleving’ van die situatie (context). Om die reden rent de ene persoon weg bij het waarnemen van een hond (Help! Die gaat me bijten!) en stapt een ander juist op de hond af om die te aaien (Hé, wat leuk, een lief hondje!). Mensen met autisme verlenen betekenis volgens vaste koppelingen: één waarneming = één betekenis. En dat is nu juist hun probleem, want in onze wereld zijn de dingen slechts zelden wat ze zijn. Eén waarneming kan vele verschillende betekenissen hebben. De betekenis van wat we waarnemen, hangt voortdurend af van de situatie/context waarin we ons bevinden.
Mensen met autisme halen minder informatie uit de context. Het is die contextblindheid die de waarneming en het denken van mensen met autisme typeert.
Is autisme wetenschappelijk te verklaren?
Verschillende theorieën
De manier waarop personen met autisme informatie verwerken, waarnemen en denken, is reeds uitvoerig onderzocht door wetenschappers. Er bestaan verschillende theorieën en modellen. Voor een uitgebreide beschrijving van deze theorieën en hun wetenschappelijke verdiensten verwijzen we naar de literatuur hierover. We beperken ons hier tot een beknopte vermelding van de voornaamste theorieën en termen, omdat de kans groot is dat je ze tegenkomt in artikelen, in boeken of op websites.
Zowat de meest bestudeerde theorie is deze die stelt dat kinderen met autisme moeite hebben met het achterhalen van wat zich aan de binnenkant van mensen afspeelt, wat mensen denken, voelen, verwachten, bedoelen, weten en dergelijke. De vaardigheid om gedachten, intenties, gevoelens en ideeën toe te schrijven aan jezelf en de anderen duiden we aan met een Engelse term: theory of mind. Een dergelijke ‘theorie van de geest’ is natuurlijk geen wetenschappelijke theorie ergens in ons hoofd, ze verwijst veeleer naar wat je mensenkennis zou kunnen noemen. Met die kennis worden we niet geboren. Het vermogen echter om kennis van de binnenkant van anderen te verwerven alsook een gerichtheid op de binnenkant van anderen, is wel aangeboren. Zo hebben baby’s al snel door dat de richting waarin iemand kijkt iets zegt over wat die persoon bezighoudt en interesseert. Ze weten uiteraard nog niet waar die persoon aan denkt, maar hebben wel door dat het volgen van iemands blikrichting belangrijk is. Daarom doen baby’s dat al als ze nog maar een paar maanden jong zijn. Theory of mind is erg belangrijk, omdat ze ons toelaat het gedrag van andere mensen te begrijpen, te voorspellen en er gepast op te reageren. Als je je niet kunt verplaatsen in de gedachten en gevoelens van iemand anders, dan wordt menselijk gedrag erg bizar en vreemd. Zonder de kennis dat iemand iets aan het zoeken is in zijn kledij, is gedrag van iemand die met de handen in alle zakken gaat en er niets uithaalt wel erg onlogisch.
In autisme zou de theory of mind zich vertraagd en verstoord ontwikkelen. Hierdoor begrijpt iemand met autisme heel weinig van het menselijk gedrag, met alle bekende moeilijkheden in de omgang met anderen als gevolg. De hypothese van een tekort in de theory of mind (of in een moderner jasje: van een tekort aan empathie of een extreem mannelijk denken) verklaart veel van de moeilijkheden van mensen met autisme, vooral inzake sociaal contact en communicatie. Echter, als verklaring voor een aantal andere kenmerken, zoals de zintuiglijke problemen en de stereotiepe omgang met voorwerpen, behaalt de theorie een onvoldoende.
Een andere theorie stelt dat autisme te maken heeft met een ‘executieve disfunctie’. Executieve functies verwijzen naar cognitieve processen die verband houden met probleemoplossing. Voorbeelden zijn: het kunnen beheersen van impulsieve reacties; het kunnen richten, houden maar ook wisselen van de aandacht; het vermogen om plannen te bedenken; je handelingen kunnen evalueren en bijsturen afhankelijk van je doel. Executieve functies zijn broodnodig voor heel wat dagelijkse activiteiten: tandenpoetsen, puzzelen, huiswerk maken, de tafel dekken. Ze spelen ook een rol in het organiseren en bijsturen van een gesprek en zijn dus ook belangrijk voor sociaal contact. Het is duidelijk dat personen met autisme moeite hebben met een aantal van de vermelde executieve vaardigheden. Onderzoek toont echter ook aan dat niet alle executieve functies gestoord zijn in autisme, en zeker niet bij alle mensen in dezelfde mate. Overigens zijn executieve disfuncties niet uitsluitend een probleem van mensen met autisme, maar ook van bijvoorbeeld personen met ADHD. De hypothese van de executieve disfunctie is dus onvoldoende als specifieke verklaring voor autisme.
De derde theorie die je vaak tegenkomt, is die van de zwakke centrale coherentie. Centrale coherentie is de neiging van het menselijk brein om samenhang te zoeken tussen allerlei kleine stukjes informatie die ons via de zintuigen bereiken en op basis van die samenhang betekenis te verlenen. Je
ziet geen rood, 4 wielen, 2 verdiepingen, 32 ramen, 1 deur, 64 zitjes, 2 witte lampen, 4 oranje en 4 rode (enzovoort, enzovoort) maar een Londense dubbeldeksbus. We hebben deze centrale coherentie eerder ‘samenhangdenken’ genoemd en Peter Vermeulen beschrijft dit uitvoerig in het boek ‘Dit is de titel’.
Centrale coherentie lijkt iets moeilijks, maar in de dagelijkse praktijk creëert ons brein heel erg spontaan, vaak onbewust, samenhang en dat zonder dat we ons erg hoeven in te spannen. Het integreren van losse elementen in een groter geheel en het verder kijken dan de losse, letterlijke details is de normale en spontane manier waarop mensen indrukken en informatie verwerken. Mensen met autisme, dat is bekend, zijn vooral gericht op details. Uit veel van hun gedragingen en reacties blijkt dat ze moeite hebben om samenhang tussen dingen of gebeurtenissen aan te brengen en dat ze moeilijk het grotere geheel zien. Zo blijken mensen met autisme veel minder dan andere naar het volledige gelaat van iemand te kijken, maar wordt hun aandacht veeleer getrokken door een of ander detail, zoals de mond, een vlekje of een oorbel. Recent onderzoek bracht evenwel aan het licht dat kinderen met autisme soms wel in staat zijn om grotere gehelen waar te nemen. Naar aanleiding van deze bevindingen zijn ook in de theorie van de zwakke centrale coherentie enkele barstjes gekomen. Geen enkele van de drie meest beschreven theorieën (theory of mind, executieve functie en centrale coherentie) slaagt er momenteel in een specifieke en volledige verklaring te bieden voor de kenmerken van autisme op gedragsniveau. In de rand van deze drie theorieën zijn nog andere ontwikkeld, maar ook die voldoen niet aan de vereisten voor een goede psychologische theorie over autisme. Het is goed mogelijk dat autisme ook niet te verklaren is vanuit één enkel tekort in het waarnemen en denken. Het zou immers best kunnen dat een combinatie van de drie vermelde begrippen of zelfs nog een andere combinatie de typische autismekenmerken het best verklaart. Om het allemaal wat concreter te maken, beschrijven we autisme als een vorm van contextblindheid. Context speelt een rol in zowel theory of mind, executieve functies als centrale coherentie. Daarnaast laat het idee van contextblindheid toe om het autistisch denken concreet te beschrijven, zonder ingewikkelde vaktermen, en er ook conclusies uit te trekken voor de opvoeding en de behandeling.
Autistische trekken, licht autisme of autisme?
Autisme is een vrij complexe stoornis die een invloed heeft op heel het functioneren van een persoon. Autisme onderscheidt zich van niet-autisme voornamelijk door een specifieke waarneming en denkstijl. Zaken dus die zich afspelen in de werking van de hersenen en die op zich niet door de omgeving gezien kunnen worden. Autisme is dan vaak ook een onzichtbare handicap.
Het gedrag daarentegen is vaak zeer menselijk en herkenbaar. Iedereen kan zich wel vinden in een paar ‘autistische kenmerken’ op gedragsniveau… en bovendien zullen begaafde mensen met autisme heel wat zaken camoufleren en compenseren waardoor hun gedrag niet zo afwijkend is dan dat van anderen… Heel wat autistisch ‘gedrag’ is eigenlijk stressgedrag en we zien dat niet-autistische mensen in stress-situaties vaak autistisch gedrag stellen. Ze zijn daarom nog niet ‘een beetje autistisch’.
Autisme verschilt van ‘autistische trekken’ doordat er een fundamenteel andere hersenwerking is. Om het verschil te kunnen duiden is een degelijk diagnostisch protocol nodig dat bij voorkeur door een ervaren interdisciplinair team wordt uitgevoerd. In dit diagnostisch proces wordt gepeild naar signalen in de vroegontwikkeling van de persoon, worden een aantal autistische denkpatronen getoetst en tracht men zicht te krijgen op het functioneren van een persoon.
De grens tussen autisme en geen autisme is niet eenvoudig te trekken. Ergens tussen beiden zit een grijze zone. Belangrijk is om te kijken in hoeverre de ‘autistische trekken’ een handicap betekenen voor de persoon. Autisme als stoornis leidt niet altijd tot een handicap. Veel hangt af van de situatie en de verwachtingen van de omgeving: in welke mate is de persoon belemmerd in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en slaagt hij of zij er niet in te beantwoorden aan de verwachtingen en eisen van de omgeving. Een zogenaamd ‘licht’ autisme kan dus in bepaalde situaties een enorme handicap betekenen.
Het lijkt dus weinig zinvol om te spreken van gradaties van autisme. Het is daarentegen wel belangrijk om te kijken wat de ernst van de handicap is en hoeveel en welke ondersteuning iemand nodig heeft. De term ‘autistische trekken’ is te vermijden, omdat die niets zegt. Iedereen gedraagt zich wel eens autistisch, maar heeft daarom nog geen autisme. Overigens komen autistische trekken ook voor bij mensen met andere stoornissen dan autisme. Kortom: enkel een goede en uitgebreide diagnostiek kan de moeilijkheden, mogelijkheden en noden van iemand in kaart brengen. Over autisme dat ‘niet op autisme lijkt’ of subtieler lijkt, gaan boeken als ‘Brein bedriegt’ (Peter Vermeulen) en ‘Het syndroom van Asperger’ (Tony Attwood). Ook de video ‘Autimatisch’ waarin begaafde volwassenen met autisme zelf aan het woord en in beeld komen is zeker een aanrader, temeer omdat hier een aantal vrouwen in getuigen. Stilaan komt het besef dat zij vaak toch nog een andere ‘kleur’ geven aan autisme, op andere manieren compenseren en vaak een grote sociale betrokkenheid kunnen hebben waardoor hun autisme nog moeilijker wordt herkend. U kan deze publicaties bij ons aankopen via de website, maar ze zijn ook te ontlenen in ons documentatiecentrum. In de nieuwe publicatie van ‘Autisme Centraal’ (verschijnt bij Pelckmans 2017 onder de titel Autisme is niet blauw, smurfen wel) heeft Peter Vermeulen het over ‘Zijn we niet allemaal een beetje autistisch?’ en ‘Is autisme een stoornis?’ en over politiek incorrecte termen van autisme.
Is autisme makkelijk vast te stellen? Welke zijn de signalen of rode vlaggen?
De diagnose van autisme is het eindresultaat van een proces dat meestal een hele tijd in beslag neemt en aanvangt met het uiten van een vermoeden van autisme. Dat vermoeden is er niet altijd vanaf het begin. Meestal begint het met een bezorgdheid over de ontwikkeling van een kind of jongere bij de ouders of andere opvoeders: het kind lijkt doof, het kind praat nog niet op een leeftijd waarop dat verwacht kan worden, het doet niet mee met de andere kinderen in de kleuterklas, het kind heeft geen vriendjes of het vertoont soms vreemde gedragingen. Ouders, leerkrachten en opvoeders die kennis hebben van autisme zullen bij de vaststelling van dergelijke kenmerken wellicht aan autisme denken. Het gebeurt echter ook geregeld dat mensen aan andere zaken denken, zoals een taalontwikkelingsstoornis, doofheid, koppigheid of een ‘eigen karakter’. Naast de bekende algemene kenmerken van autisme (contactmoeilijkheden, communicatiemoeilijkheden, stereotiep gedrag, obsessies en rituelen, over- of ondergevoeligheid voor bepaalde zintuiglijke prikkels) maken ook onderstaande signalen kinderen en jongeren ‘verdacht’ voor de mogelijke aanwezigheid van autisme. We noemen ze de rode vlaggen van autisme
Bij baby’s en peuters:
- niet reageren op de eigen naam
- geen of weinig oogcontact
- weinig of geen sociale glimlach, noch andere uitingen van plezier
- weinig sociaal initiatief
- geen over en weer lachen, kirren, geluidjes maken of gelaatsuitdrukkingen imiteren
- niet meedoen aan of schijnbaar niet genieten van sociale spelletjes (kiekeboe, knuffelen)
- afwijkende huilpatronen (heel vaak of juist nooit huilen) en moeilijk te troosten
- erg weinig actief op de leeftijd van 6 maanden
- soms doof lijken
- weinig ontdekkingsdrang, weinig interesse voor speeltjes
- de neiging om voorwerpen te fixeren en moeilijk de aandacht kunnen wisselen naar iets anders, zeker iets sociaals
- niet wijzen en geen zaken komen tonen
- geen gebrabbel op de leeftijd van 12 maanden
- geen eerste woordjes op de leeftijd van 16 maanden
- geen spontane betekenisvolle tweewoordzinnetjes op de leeftijd van 24 maanden
- elk verlies van brabbelen of spraak (waar die er voorheen wel was)
- zeer onvoorspelbaar qua emotionele reacties
- hevige en onbegrijpelijke stemmingswisselingen (van erg blij naar erg boos)
- geen interesse voor leeftijdsgenootjes
- eet- en slaapproblemen
- moeilijkheden bij de overgang van vloeibaar naar vast voedsel
- ongewone voorkeur voor bepaald voedsel (of het afwijzen ervan)
- een ‘vage’ indruk dat het kind anders, vreemd of eigenaardig is, ook al zijn er geen ernstige gedragsproblemen
Bij kleuters:
- niet reageren op de naam
- liefst alleen spelen
- niet weten hoe te spelen
- anderen in hun spel storen
- vreemd of afwijkend spel
- ongewone gehechtheid aan bepaalde voorwerpen
- dingen in een rij zetten
- op de tenen lopen, wiegen of andere ongewone bewegingen
- zijn eigen gangetje gaan of zelfs bepalend, dominant optreden ten aanzien van de omgeving
- niet coöperatief zijn
- druk gedrag
- zeer zelfstandig zijn en geen hulp vragen
- niet kunnen zeggen wat hij wil
- geen interesse voor leeftijdsgenoten
- mensen bij de hand nemen om iets gedaan te krijgen
- overgevoelig voor bepaalde geluiden of waarnemingen
Bij kinderen van de lagereschoolleeftijd:
Naast de reeds vermelde kenmerken bij kleuters, ook geen of weinig echte vrienden
- volwassenen en oudere of jongere kinderen verkiezen boven leeftijdsgenootjes
- weinig of geen spontaan contact met andere kinderen op school
- sociale regels niet spontaan begrijpen (bijvoorbeeld ongepaste opmerkingen maken)
- de effecten van het eigen gedrag op anderen niet lijken te begrijpen
- er verkeerdelijk van uitgaan dat andere mensen weten wat hij denkt of voelt
- zaken erg letterlijk begrijpen
- te volwassen taalgebruik
- eigenwijs of formeel taalgebruik
- spontaan niets vertellen over wat er elders (bijvoorbeeld op school) gebeurd is
- slachtoffer zijn van pesterijen
- te braaf, te vriendelijk en te stil zijn
- ongewone interesses
- niet echt ongewone maar wel te intense interesses en hobby’s
- verzamelen van vooral informatie, maar daar niets creatiefs of sociaals mee doen
- onhandigheid en/of houterige motoriek
- behoefte aan extreem veel bevestiging en verduidelijking bij veranderingen of daar onnoemelijk veel vragen over stellen
- routines of rituelen volgen om bepaalde handelingen uit te voeren
- emotioneel zoals een jonger kind (erg heftig) reageren
- ongevoelig lijken voor modetrends en rages van leeftijdsgenoten
- wisselende schoolresultaten met specifieke uitvallen op vakken die taalbegrip en synthesevermogen vragen, bijvoorbeeld begrijpen lezen
- onderpresteren volgens de intelligentie
Bij pubers en adolescenten:
Naast de reeds vermelde kenmerken bij kinderen van de lagereschoolleeftijd, ook
- het verliezen van vrienden en een toenemende sociale isolatie
- zich in details en feiten verliezen
- geen onderscheid kunnen maken tussen hoofdzaak en bijzaak
- een toenemende passiviteit en traagheid
- wisselende schoolresultaten met specifieke uitvallen op vakken die zelfstandig werk en praktische vaardigheden vragen
Tip voor ouders
Vertoont jouw kind enkele of meerdere van deze signalen voor autisme, of vertoonde jouw kind op jongere leeftijd enkele of meerdere van deze kenmerken, noteer ze dan. Jouw bezorgdheid en jouw observaties zijn van grote waarde voor de arts of hulpverleners aan wie je vraagt om een diagnose te stellen of je door te verwijzen voor een diagnose. De ‘rode vlaggen’ voor autisme zouden aanleiding moeten geven om een eerste ‘screening’ te doen. Screening is niet hetzelfde als een diagnose stellen. Screening betekent een ‘grove schifting’ maken en is bedoeld om te kijken of verder onderzoek aangewezen is, en zo ja, op welke stoornissen of handicaps dat onderzoek zich moet richten. Screening kan ook op een volledige groep kinderen. Zo worden baby’s door een hielprik op enkele aangeboren behandelbare afwijkingen gescreend (onder andere fenylketonurie (PKU), een erfelijke stoornis in de stofwisseling) en op gehoorverlies door een gehoortest. In Vlaanderen en Nederland worden kinderen nog niet systematisch op autisme gescreend, al zou dit wel wenselijk zijn. Voor de screening van autisme worden doorgaans vragenlijsten gebruikt, in te vullen door de ouders, leerkrachten, kinderverzorgsters of kinderartsen, die peilen naar een aantal autismekenmerken. Sommige screeninginstrumenten vullen een enquête van de ouders aan met een (korte) observatie van het kind. In dat geval zul je het verzoek krijgen om met jouw kind naar het diagnosecentrum te gaan. Soms wordt een kind ook op school of in de kinderopvang geobserveerd, maar omdat dit heel arbeidsintensief is, gebeurt dit zelden voor screening. Wanneer uit de screening een vermoeden van autisme komt, is een observatie van het kind in een groep leeftijdsgenootjes wel erg belangrijk. Geen enkel screeninginstrument kan een degelijk diagnostisch onderzoek vervangen. Van sommige screeninginstrumenten is bekend dat ze te weinig gevoelig zijn om een vermoeden van autisme uit te spreken bij vooral begaafde kinderen en kinderen bij wie het autisme niet echt sterk opvalt.
Welke theorieën zijn er over ASS?
Theorie of mind: het innerlijke van de ander begrijpen en er rekening mee houden.
Centrale coherentie: het grote geheel overzien en er de juiste betekenis aan geven.
Executieve functies: het plannen en organiseren van taken en daarin flexibel zijn.
Wat zijn de mogelijke oorzaken van ASS?
Welke leervormen zijn er?
Fragmentarisch leren: de wereld wordt door iemand met ASS niet gezien als een film, maar eerder
als een stapeltje losse foto’s. De leerstof wordt hierdoor niet naar behoren aan andere leerstof verbonden. Leerlingen met ASS zien vaak de stof alleen in fragmenten. Als autisme coach maak ik dan zelf de verbinding aan in de leerstof die ik aanbied. Dit moet zorgvuldig, zodat er geen verkeerde koppeling wordt gemaakt door het kind.
Contextspecifiek: dit wil zeggen wat er in de ene situatie is geleerd, niet automatisch wordt toegepast in de andere situatie. Hierbij is het van belang dat ik duidelijk ben en alvast oefen in zoveel mogelijk verschillende situaties. Zo leert het kind te zien dat dezelfde informatie kan worden toegepast op meerdere momenten op verschillende plekken. Werken hierbij met poppetjes is vaak een goede toepassing.
Intrinsieke motivatie (motivatie die vanuit de persoon zelf komt):
Deze motivatie ontbreekt vaak bij kinderen met ASS omdat hun eigen interessegebied beperkt is en heel specifiek, is het vaak lastig om leerstof of vaardigheden aan te bieden. Dit wordt niet gedeeld. Het is dus erg lastig om kinderen met ASS te motiveren voor dingen die hen niet direct raken. Als autisme coach sluit ik aan bij hun interesses en hun gevoeligheid voor dat wat volgens de regels zo hoort. Een beloning hierin komt vaak ten goede naar een volgende soortgelijke situatie.